Ziua Mondială a Acromegaliei. Ce mesaj transmite un ieşean care suferă de aceasta afecţiune

Astăzi, 1 noiembrie 2021, este Ziua Mondială a Acromegaliei. Aceasta nu este o boală, ci o stare. În acest context, un ieşean care este afectat de Acromegalie a dorit să transmită un mesaj.

„Acromegalia nu e o bolă ci o stare. Crești, sau cel puțin devii mai mare decât ai nevoie, tot ce ai în tine crește, inima, ficatul, splină, pancreasul, totul devine prea mare pentru tine. Dar nu asta e problema, ci faptul că totul doare, constant, fără pauză, fără posibilitatea de a zice, „ok, azi mă doare, mâine nu”.

Probabil că cei care au acromegalie ar trebui să aibă mai multă atenție din partea medicilor, poate că ar trebui să fie persoane speciale, cumva, în sensul de a fi măcar considerate valori medicale.

RomaniaTV

Lovitură devastatoare pentru cei care o admiră pe Ema Karter. Decizie şocantă luată de vedeta XXX

Observatornews.ro

Satul din Maramureş care a cucerit definitiv doi britanici şi au făcut din el a doua lor casă: "Din suflet îmi place. Am fost copleşiţi de toată ospitalitatea"

Acromegalicii își gestionează durerea întru-un mod aparte, fac din suferință ceva deosebit, un soi de viață frumoasă cu durere cu tot.

În România nu pot fi mai mult de 200 de oameni cu acromegalie, în diversele ei forme, probabil că sunt vreo 5 – 6 poate 10 oameni cu acromegalie, restul având diverse variații ale afecțiunii.

Nimeni nu vorbește cu ei. Nimeni nu știe ce se întâmplă cu acești oameni. E frumos că a fost creat registul naţional al acromegaliei, dar cine e acolo?

Realitatea este un pic alta, medicii trebuie să își înțeleagă pacienții cu boli rare și foarte rare, nu neapărat pentru că acești pacienți merită o atenție deosebită ci mai ales pentru că acești oameni sunt o resursă pentru soluții ulterioare.

Oamenii cu afecțiuni rare trebuie valorizați nu ca pacienți ci ca soluție pentru alții, iar pentru asta trebuie să existe o relație de comunicare între partenerii afecțiunii, medic și om bolnav, o comunicare și o relație de învățarea. Un soi de „eu medic învăț de la cel din fața mea și în același timp el învață să se vindece cu ajutorul meu”.

Noi cei cu afecțiuni rare avem nevoie de mai multă atenție, de mai mult timp, voi medicii nu veți întâlni mulți ca noi, doar că noi am văzut deja mult prea mulți ca voi.

Asta e tot ce pot zice eu, un om cu o boală rară, un om căruia medicii nu îi acordă acele minute necesare să îi spună ce va urma în viața sa, deși este un om rar, unul la aproape 600 de mii de alți oameni”, a declarat ieşeanul.