Vlad Voiculescu, ministrul Sănătății, este de părere că autoritățile publice centrale, dar și Ministerul Sănătății, au mult de recuperat în ceea ce privește bolile rare. Acesta susține că Planul pentru boli rare este necesar să fie inclus în Strategia națională de sănătate 2021-2027.
„Cred că autoritățile publice centrale și aici număr și Ministerul Sănătății au mult de recuperat. Planul pentru Boli Rare trebuie inclus în Strategia Națională de Sănătate 2021-2027. Mai mult decât atât, există un Plan Național de Cancer din 2016 care are nevoie de actualizare și la acest lucru ar trebui să lucrăm împreună cu toții, proces care va fi demarat cât de curând. În ceea ce privește Strategia Națională de Sănătate, avem inclusiv un proiect european cu ajutorul căruia vom puteam atrage și experți externi autorităților publice, posturi care vor fi deschise pentru aplicații cândva săptămâna viitoare”, a spus Vlad Voiculescu la conferința organizată cu ocazia Zilei Bolilor Rare de către Alianța Națională pentru Boli Rare din România, informează Mediafax.
Vlad Voiculescu: „Cred că în acest domeniu, al bolilor rare, nu există o țară care să aibă toată expertiza de care e nevoie”
Ministrul a menționat că este vitală dezvoltarea rețelei de centre de expertiză în boli rare.
„Deși noua strategie va avea și elemente din vechea strategie, în domeniul bolilor rare, câteva lucruri s-au schimbat. Aș vrea să subliniez importanța dezvoltării rețelei de centre de expertiză în boli rare și a întăririi rețelei de genetică, a dezvoltării genomicii și nu în ultimul rând a realizării managementului de caz în bolile rare. Ceea ce va fi pentru mine extrem de important în acest mandat sunt lucruri precum transparență, sustenabilitate și cooperări internaționale. Cred că în acest domeniu, al bolilor rare, nu există o țară care să aibă toată expertiza de care e nevoie. Sunt resurse internaționale, care din informațiile pe care le am nu au fost folosite sufficient și nu ne mai putem permite să le pierdem”, a mai spus Vlad Voiculescu.
Conform Ministerului Sănătății, peste 300 de milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu o boală rară și există peste 6000 de astfel de boli. Dintre aceste boli, 72% sunt genetice și 70% încep în copilărie. Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate trăiesc nediagnosticate.
Vlad Voiculescu, despre studiile sale: „Am studiat până în anul 2011”
Vineri, în şedinţa Comisiilor reunite de buget-finanţe din Parlament, ministrul Sănătăţii, Vlad Voiculescu, a fost întrebat dacă are studii superioare, câţi consilieri sunt la minister şi dacă are secretară.
„Da, deţin studii superioare. (…) Am studiat până în anul 2011, găsiţi diploma mea pe contul meu de Facebook, găsiţi certificatul de la Ministerul Educaţiei pentru recunoaşterea acelei diplome. Vă stau la dispoziţie pentru o discuţie în limba germană, pentru vizite la facultatea din Viena”, a spus Voiculescu, întrebat de un parlamentar dacă are studii superioare.
Vlad Voiculescu a precizat că se poate afla acest lucru oficial de la instituţia de învăţământ superior din străinătate pe care a absolvit-o.
„Întrebaţi la Ambasada Austriei sau Ambasada Germaniei sau unde mai există titlul magister ca să vedeţi ce înseamnă asta. Oricând vreţi să vorbiţi cu mine despre asta nu am niciun fel de problemă. Sunt de asemenea destui colegi care pot confirma lucrul acesta”, a mai spus ministrul.