O boală rară face pacienții să treacă prin chinuri greu de imaginat: „Nu rămâne nicio bucățică neafectată” – FOTO

De 11 ani luptă cu o boală rară, s-a izbit de multe uși închise de prejudecăți, de oameni care nu i-au înțeles suferința și i-au spus că exagerează. Este viața unui om care suferă de acromegalie, pe care o definește ca fiind o boală invizibilă, însă durerile sunt atât de mari încât are momente în care se închide în casă și pur și simplu așteaptă să-i treacă

A descoperit boala în 2012, după o perioadă îndelungată în care și-a supus organismul efortului. În 2013 a fost operat. Cu toate acestea, trebuie să trăiască cu această boală toată viață, pentru că tratamentul nu face decât să o atenueze, nu să o vindece.

RomaniaTV

Lovitură devastatoare pentru cei care o admiră pe Ema Karter. Decizie şocantă luată de vedeta XXX

Observatornews.ro

"A fost singurul meu copil şi a murit! Avea 21 de ani, abia a început să trăiască!" Lacrimile unui tată care şi-a pierdut unicul fiu în incendiul din Kocani

O boală rară a pus stăpânire pe întregul său organism

De unsprezece ani luptă cu această boală, s-a izbit de multe uși închise de prejudecăți și de oameni care nu i-au înțeles suferința, dar cu toate acestea i-au spus că exagerează

Specialiștii afirmă faptul că este o boală extrem de gravă care apare la adulți. Organele interne sunt primele care cresc incontrolabil, urmează dureri la nivelul încheieturilor, o oboseală cronică și creșterea membrelor. Cum se trăiește cu această boală ne este descris de sociologul Virgil Leițoiu, unul dintre pacienți.

„Ce este acromegalia? Răspunsul este simplu, este o afecțiune a glandei hipofizare care este creierul tuturor glandelor din organism. Cu ajutor hipofizei ne controlăm toate secrețiile legate de hormoni și, la un moment dat, această glandă se poate îmbolnăvi într-un fel sau altul. Unul din aceste feluri este acromegalia. Din limba greacă, aceasta înseamnă creșterea extremităților, este o descriere parțială a acestei afecțiuni, pentru că la bază crești cu totul, mai puțin țesutul osos.

Deși este foarte rară, a intrat în interesul medicilor abia în secolul XX. Însă este pomenită din antichitate, legenda lui David și Golia, dacă este privită și dintr-o altă perspectivă, este lupta dintre un tânăr cioban și un luptător care suferea de acromegalie. Descrierea lui Golia corespunde, într-un totul, unei persoane care suferă de această afecțiune. Gigantismul este o altă formă a acestei boli, unde diferă momentul declanșării, când se declanșează în copilărie se transformă în gigantism”, subliniază Virgil Leițoiu.

Primul pas către vindecare este operația prin care se încearcă rezecția tumorii care se formează pe glanda hipofizară. Medicii endocrinologi afirmă faptul că această operație nu are întotdeauna succes.

„Acromegalia reprezintă o creștere a tuturor organelor interne, acest lucru reprezintă o afectare a întregului sistem. Nu rămâne nicio bucățică neafectată. Ceea ce este foarte interesant este că probabilitatea de a te vindeca de acromegalie este zero. Primul pas după punerea diagnosticului este o operație pentru extirparea tumorii formate pe glanda hipofizară, cea care produce hormonii de creștere. Urmare a rezecției acestei tumori este șansa nesperată de a face insuficiență hipofizară totală, asta înseamnă că va trebui toată viață să înghiți medicamente cu pumnul pentru a suplini funcțiile hipofizei. Te vindeci, dar nu prea. Treci dintr-o boală în alta”, transmite Virgil Leițoiu.

Posibilitatea ca această tumoră să crească în continuare este destul de mare. Însă cu tratamentul corespunzător, pe care pacienții care suferă de acromegalie trebuie să-l ia toată viață, poate fi ținută sub control. Specialiștii subliniază faptul că acromegalia nu este o boală cauzată de stilul de viață, nu este molipsitoare, având cauze genetice. Persoanele care suferă de această afecțiune nu pot face nimic pentru a declanșa sau stopa boala.

„Am aflat că sufăr de această afecțiune după o perioadă de efort prelungită, când am făcut o formă de ulcer și, stând în spital pentru a mă trata de ulcerul respectiv, medicii au identificat acromegalia. Acest lucru se întâmpla în anul 2012. În 2013 am fost operat, operație se face prin nas la baza creierului. Medicii au reușit să scoată o bună parte din respectiva tumoare, din păcate, la mine tumoarea a continuat să crească. Problema este că sistemul medical românesc nu este obișnuit să negocieze cu astfel de afecțiuni rare. Și dialogul de la început, cu medicul, când spui că mă doare tot timpul, răspunsul este că nu se poate așa ceva, exagerezi. Nu, nu exagerez, chiar așa se întâmplă, durerea este permanentă.

După un timp, când începi să-ți autoevaluezi stările, constați că ai o durere constantă, catalogată cu un patru, cinci din zece, cu unele excese când urcă până la unsprezece. Cu greu am învățat să gestionez durerea, nu cred că am ajuns în momentul în care să spun că îmi iese. Acromegalia are un mod foarte interesant de a-ți arăta că nu știi nimic. În momentul în care ajungi la concluzia că ai învățat să gestionezi problema, îți arată că nu este așa și îți dă ceva ce nu ai mai avut până atunci. Suntem la mâna ei complet, te rezolvă. M-am lovit de această problemă că medicul te aude, dar nu te înțelege.

Tentația este să iei calmante, care nu fac bine organismului. Eu am experimentat un exces de calmante și am reușit să comit și o gastrită hemoragică care mi-a rezolvat două luni din acest an. Există o serie de medicamente care pot ține în frâu excesul de creștere, doar că rata de succes a acestor medicamente este foarte mică”, spune Virgil Leițoiu, sociolog.

S-a izbit de multe prejudecăți

A descoperit boala în anul 2012, după o perioadă îndelungată în care și-a supus organismul efortului. În anul 2013 a fost operat

Pe lângă durerile greu de imaginat, pacienții care suferă de acromegalie trebuie să suporte și părerile celor din jur, care habar nu au ce înseamnă să înveți să-ți dozezi durerea. Sunt oameni care au renunțat la plăceri și la hobby-uri doar pentru că nu au mai putut să le facă.

„Una dintre marile ciudățenii a acestei boli este că nu este vizibilă. Dacă ne uităm la afecțiunile încheieturilor, din cinci efecte, patru sunt dureri. Nu este niciuna vizibilă. Boala este, practic, invizibilă, și creșterea mâinilor sau a picioarelor poate fi justificată. Eu, personal, am întâlnit în viața mea, fizic, doar două persoane care mai aveau acromegalie. În România există 300 de pacienți care ar suferi de acromegalie. Sentimentul celor cu care intru în contact în prima fază este acesta că nu are cum să fie chiar așa, n-are cum să te doară tot timpul sau să îți fie afectat întregul organism. Este un lanț.

Pentru a face față durerilor mă închid în casă, stau cuminte, mă așez liniștit într-un colț și aștept să treacă durerea, că doar n-o dura o veșnicie. Mă afectează foarte tare că am o presiune pe nervul optic, iar acest lucru îmi afectează vederea. Nu mai pot citi de pe hârtie, este un lucru care mă mănâncă. Am crescut într-o bibliotecă, am învățat să citesc pe la cinci ani și am citit toată viața până acum. Faptul că nu mai pot citi este un lucru foarte dureros pentru mine. Am găsit o soluție, cartea în format digital, ceea ce este obositor”, declară Virgil Leițoiu.

Conform medicilor de specialitate, un alt aspect al persoanelor care suferă de acromegalie este că totul devine mai greu. Începând de la efortul fizic, până la o calitate a vieții care lasă de dorit. Acești pacienți și-ar dori ca sistemul medical românesc să ofere mai multă atenție pentru astfel de boli rare.

„Este vorba despre o boală foarte rară, aceasta nu poate fi tratată, însă poate fi ținută sub control. Trebuie știut că acești pacienți au o viață normală și pot trăi bine, dacă urmează tratamentul recomandat de către medic. Este adevărat că aceștia au o calitate a vieții care lasă de dorit pentru că trebuie să vină periodic la control. Problema este că primul pas către vindecare este o intervenție chirurgicală la nivelul hipofizei, care nu mereu are succes.

De cele mai multe ori, rezecția tumorii nu este totală, iar probabilitatea să rămână resturi este mare. O altă problemă este la pacienții care amână vizita la medic, aceștia observă eventuale simptome, însă pun totul pe seama vârstei. Amânarea diagnosticului și a tratamentului se observă în faptul că pacientul se confruntă cu dureri mari”, afirmă medicii de specialitate.

„O creștere a calității comunicării medicilor, în general, al fi un lucru bun pentru că acești zece ani de la diagnostic, operație, a doua operația la coloană, pentru că printre altele îți cresc și ligamentele, am observat că medicii, în general, nu dețin foarte multe abilități de comunicare, se feresc de o comunicare directă cu pacientul.

Ei învață organismul, bolile, tratamentele, își sporesc experiența în domeniul medical, dar pe partea de comunicare nu prea. Problema cu tehnologia și cu omul este cam așa, degeaba ai cel mai performant laser, dacă tu îl folosești ca să tai pâine. Dacă nu există factorul uman în toată ecuația, tehnologia este degeaba. Pacientul care suferă de acromegalie trebuie ascultat. Inteligența artificială nu înțelege metaforele, trăirile, limbajul nonverbal.

În spitale lipsește capacitatea de a spune un banc, aceasta ar ajuta starea pacientului mai mult decât morfina. Nu vreau să se repete discuția dintre medic, în care îi spui că te doare și el să răspundă că nu te crede, pentru că, atunci, discuția se termină. Ce să-i mai spun eu unui om care în prima secundă îmi spune că el știe mai bine ce simt”, adaugă Virgil Leițoiu în legătură cu boala rară de care suferă.