În perioada ianuarie – septembrie 2024, la Iași s-au cheltuit aproape 48 de milioane de lei pentru tratamentul pacienților incluși în cadrul Programului Național de Boli Rare

Conform datelor deținute de Institutul Național de Sănătate Publică, în prezent, în România, se află în evidențe 8.000 de persoane cu boli rare. În județul Iași, în perioada ianuarie – septembrie 2024, în cadrul Programului Național de Boli Rare au beneficiat de tratament 385 de pacienți. Astfel, pentru tratamentul acestora s-a cheltuit suma de 47.773.941,09 lei. 

În intervalul ianuarie – septembrie 2024, la nivelul judeţului Iaşi s-au cheltuit aproape 48 de milioane de lei pentru tratamentul pacienților incluși în cadrul Programului Național de Boli Rare

Programul Național de Boli Rare are drept obiective asigurarea tratamentului medicamentos specific, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, respectiv cu circuit deschis, precum și asigurarea materialelor sanitare specifice.

Stirile PROTV

Prieteni până la moarte. Luca și Cristian, doi alpinişti dispăruți de cinci zile, găsiți morți în a treia zi de Crăciun

RomaniaTV

Alina Sorescu, RELAȚIE ascunsă cu un prezentator celebru. Au ținut secret totul cât au putut, dar au fost surprinși de paparazzi, prin oraș / FOTO

„Venim în sprijinul pacienților cu boli rare pentru a le crea acces mai rapid la un diagnostic precoce, tratament personalizat, îngrijire medicală de calitate, dar și în scopul creșterii calității vieții acestora, trecând în revistă o serie de informații generale privitoare la Programul Național de Boli Rare, cât și date privind eforturile financiare realizate de către sistemul de asigurări sociale de sănătate, în sensul onorării tratamentelor medicamentoase specifice și materialelor necesare acestor pacienți. Potrivit datelor publicate de Institutul Național de Sănătate Publică, în prezent, în România, se află în evidențe 8.000 de persoane cu boli rare, dar se estimează că bolile rare afectează aproape un milion de persoane. Deoarece, în acest moment, România nu are un Registru Național al Bolilor Rare, Institutul Național de Sănătate Publică, în colaborare cu comisiile de specialitate ale Ministerului Sănătății și cu asociațiile pacienților cu boli rare, are ca obiectiv prioritar dezvoltarea acestui registru, în acord cu recomandările Consiliului Uniunii Europene privind acțiunea în domeniul bolilor rare”, au transmis reprezentanţii Casei de Asigurări de Sănătate Iaşi.

08:47, 23 Dec 2024

FOTOCât timp este valabil un bilet de trimitere? Iată detaliul pe care trebuie să-l cunoști

02:00, 19 Dec 2024

FOTOPrietenii lui Moș Crăciun au adus un strop de alinare unei tinere din Scobinți, care se luptă cu o boală rară

La nivelul județului Iași, în perioada ianuarie – septembrie 2024, în cadrul Programului Național de Boli Rare au beneficiat de tratament, în total, 385 de pacienți: 276 de pacienți au beneficiat de tratament specific prin farmaciile cu circuit închis, 109 pacienți au beneficiat de tratament specific prin farmaciile cu circuit deschis.

Pentru tratamentul pacienților cu boli rare, incluși în cadrul Programului Național de Boli Rare, s-a cheltuit, în perioada ianuarie – septembrie 2024, suma de 47.773.941,09 lei.

„În județul Iași, în perioada ianuarie – septembrie 2024, cheltuielile totale efectuate pentru asigurarea tratamentului pacienților cu boli rare, incluși în cadrul Programului Național de Boli Rare, au fost în valoare totală de 47.773.941,09 lei, din care 33.281.333,05 lei pentru  asigurarea tratamentului specific prin farmaciile cu circuit închis, 14.492.608,04 lei pentru  asigurarea tratamentului specific prin farmaciile cu circuit deschis”, au transmis reprezentanţii CAS Iaşi.

La nivelul județului Iași, există 7 spitale care derulează Programul Național de Boli Rare

La nivelul județului Iași derulează Programul Național de Boli Rare mai multe unități medicale, și anume: Spitalul Clinic de Neurochirurgie „Prof. Dr. N. Oblu”, Spitalul Clinic de Recuperare Iași, Spitalul Clinic „C.I. Parhon” Iași, Spitalul Clinic de Urgente „Sf. Spiridon” Iași, Spitalul Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași, Institutul de Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. George I.M. Georgescu” Iași și Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Iași.

Astfel, pacienții cu boli neurologice degenerative/inflamator-imune pot beneficia de tratament în cadrul Spitalului Clinic de Neurochirurgie „Prof. Dr. N. Oblu” și în cadrul Spitalului de Recuperare Iași. Pacienții cu scleroză laterală amiotrofică și adulții cu Boala Fabry au acces la tratament în farmaciile cu circuit deschis. Adulții cu Boala Fabry pot opta pentru tratament și în cadrul Spitalului Clinic „C.I. Parhon” Iași. Pacienții cu sindrom de imunodeficiență primară au acces la tratament în cadrul Spitalului Clinic de Urgențe „Sf. Spiridon” Iași și a Spitalului Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași, în timp ce pacienții diagnosticați cu scleroză sistemică și ulcere digitale pot beneficia de tratament în cadrul Spitalului Clinic de Recuperare Iași. În cadrul Spitalului Clinic de Urgențe „Sf. Spiridon” Iași, a Spitalului Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași și a farmaciilor cu circuit deschis au acces la tratament pacienții diagnosticați cu purpura trombocitopenică. Pacienții cu boala Pompe se pot adresa pentru tratament Spitalului Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași, Spitalului Clinic „C.I. Parhon” Iași și Institutului de Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. George I.M. Georgescu”.

Pacienții cu hipertensiune arterială pulmonară pot beneficia de tratament la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie Iași, Spitalul Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași, precum și la Institutul de Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. George I.M. Georgescu”. Copiii și adulții care suferă de mucoviscidoză pot beneficia de tratament în cadrul farmaciilor cu circuit deschis, același lucru fiind valabil și pentru pacienții diagnosticați cu fibroză pulmonară idiopatică, angioedem ereditar, distrofie musculară Duchenne, neuropatie optică ereditară Leber (LHON), limfangioleiomiomatoză și sindrom Prader-Willi. Pacienții care suferă de epidermoliză buloasă și cei care au fost diagnosticați cu afibrinogenemie congenitală pot obține tratament din cadrul Spitalului Clinic de Urgențe „Sf. Spiridon” Iași. În schimb, cei diagnosticați cu osteogeneză imperfectă și hiperfenilalaninemie se pot adresa pentru tratament Spitalului de Copii „Sf. Maria”. La Spitalul Clinic „C.I. Parhon” Iași pot beneficia de tratament și persoanele diagnosticate cu scleroză tuberoasă. Persoanele care se confruntă cu atrofie musculară spinal pot obține tratament de la Spitalul de Copii „Sf. Maria”, Spitalul Clinic de Neurochirurgie „Prof. Dr. N. Oblu”, precum și din farmaciile cu circuit deschis. Pacienții cu sindrom hemolitic uremic atipic se pot adresa pentru tratament Spitalului Clinic de Urgențe pentru Copii „Sf. Maria” Iași și Spitalului Clinic „C.I. Parhon” Iași, în schimb, cei diagnosticați cu hemoglobinurie paroxistică nocturnă pot beneficia de tratament doar în cadrul Spitalului „Sf. Spiridon” Iași. Pacienții cu amiloidoză cu transtiretină au acces la tratament în cadrul Spitalului „Sf. Spiridon” și a Institutului de Boli Cardiovasculare „Prof. Dr. George I.M. Georgescu”, iar cei diagnosticați cu deficit de sfingomielinază acidă, în cadrul Spitalului pentru Copii „Sf. Maria” Iași.

Ec. Radu Ţibichi: „La nivelul CAS Iași au fost încheiate contracte cu noi furnizori de servicii medicale care derulează acest program”

În anul 2024, numărul pacienților a crescut cu 6,75%, comparativ cu aceeași perioadă a anului precedent. A fost adăugată o terapie nouă în cadrul PNS boli rare – tratamentul bolnavilor cu deficit de Sfingomielinază acidă (DSMA). Au fost introduși noi furnizori în acest program: Spitalul Clinic Județean de Urgență „Prof. Dr. N. Oblu” Iași – Amiotrofie musculară spinală, Institutul de Boli Cardiovasculare ,,Prof. Dr. George I.M. Georgescu” Iași – Hipertensiune arterială pulmonară și Amiloidoză cu transtiretină.

„Se poate remarca faptul că, față de anul precedent, în cursul anului 2024 există o vizibilă îmbunătățire a derulării Programului Național de Boli Rare: în primul rând, s-a pus un mare accent pe informarea și conștientizarea opiniei publice cu privire la bolile rare, pentru că ne dorim să contribuim astfel la diagnosticarea corectă și rapidă a acestor pacienți, la reducerea timpului de așteptare și, mai ales în cazul pacienților din comunitățile izolate, să aibă o accesibilitate crescută și conformă nevoilor specifice medicale. În același timp, în cursul anului 2024 au fost adăugate noi terapii în cadrul Programului Național de Boli Rare, fiind introduse noi medicamente de ultimă generație, cu impact semnificativ asupra sănătății pacienților ce au acest diagnostic. De asemenea, la nivelul CAS Iași au fost încheiate contracte cu noi furnizori de servicii medicale care derulează acest program”, a transmis ec. Radu Ţibichi, preşedintele Casei de Asigurări de Sănătate Iași.