Casa de Asigurări de Sănătate Iași a decontat, în perioada ianuarie – noiembrie 2023, peste 27 de milioane de lei pentru tratamentul unor pacienți care suferă de boli rare, cum ar fi Mucoviscidoză, o boală genetică care afectează plămânii și pancreasul, Hemoglobinuria paroxistică nocturnă, o afecțiune determinată de distrugerea globulelor roșii sangvine de către sistemul imun al pacientului, dar și alte boli rare.
Care sunt cele mai scumpe tratamente decontate de Casa de Asigurări de Sănătate Iași pentru pacienții cu boli rare
În perioada ianuarie – noiembrie 2023, CAS Iași a decontat 27.052.691,8 lei pentru tratamentul și medicamentele mai multor pacienți care suferă de boli rare. Suma cea mai mare pe care CAS Iași a decontat-o a fost utilizată pentru tratamentul adulților ce suferă de Mucoviscidoză, o boală genetică care afectează mai multe organe, precum pancreasul, plămânii, ficatul, intestinul și altele. Aceasta este generată de disfuncția unei proteine ce reglează conținutul de apă al secrețiilor organismului.
În cazul persoanelor care suferă de Mucoviscidoză, secrețiile sunt sărace în apă și stagnează în căile de eliminare ale glandelor. Boala este diagnosticată la scurt timp după naștere, deoarece nou-născuții sunt malnutriți, deși sunt alimentați corespunzător. Datorită progresului medicinei, pacienții diagnosticați cu Mucoviscidoză au o speranță de viață de 50 de ani.
„Vă transmitem informații privind cele mai mari sume decontate de către CAS Iași, în perioada ianuarie – noiembrie 2023, pentru asigurarea tratamentului și a medicamentelor specifice bolnavilor incluși în cadrul Programului național de tratament pentru boli rare: 1) Mucoviscidoză (adulți) – 7.582.846,31 lei; 2) Hemoglobinurie paroxistică nocturnă – 5.559.206, 35 lei; 3) Amiloidoză cu transtiretină – 5.380.596,98 lei; 4) Mucoviscidoză (copii) – 4.839.587,79 lei; 5) Sindrom hemolitic uremic – 3.690. 454,34 lei”, a transmis Radu Țibichi, președinte Casa de Asigurări de Sănătate Iași.
Trei persoane diagnosticate cu boala Pompe, din județul Iași, au primit tratament în valoare de peste 700.000 de lei
La nivel mondial, 300 de milioane de persoane suferă de boli rare, iar 30 de milioane de pacienți sunt europeni. Boala rară este definită drept o afecțiune care afectează cel mult 5 persoane din 10.000. În rândul acestora este inclusă și boala Pompe, o boală neuromusculară progresivă care cuprinde o serie întreagă de fenotipuri, variind de la un curs de progresie rapidă, care este, de obicei, fatală înainte de primul an de viață.
Medicii spun că boala Pompe este extrem de gravă și că urmărește pacientul toată viața, neexistând încă un remediu pentru tratarea sa. Tratamentul nu face decât să prelungească viața pacienților. Câteva luni fără tratament ar putea fi fatale pentru cei diagnosticați cu Pompe. În județul Iași au fost diagnosticate trei persoane care în anul 2020 au primit gratuit tratamente în valoare de peste 700.000 de lei. Boala Pompe este o afecțiune musculara rară, progresivă, care poate fi letală, fiind ereditară.