O afecțiune rară îi face viața de coșmar unei tinere! „Cel mai crud detaliu dintre toate e că nu este fatală”

O afecțiune rară îi face viața de coșmar unei tinere. Este vorba de sindromul durerii regionale complexe, cu care se confruntă de peste 20 de ani. Această afecțiune nu are niciun tratament în prezent.

În urmă cu mult timp, în 2002, tânăra a suferit un incident în urma căruia a trebuit să poarte ghips. Odată cu acel eveniment a apărut și afecțiunea rară care îi face viața un coșmar tinerei. Acest sindrom afectează mii de oameni care trebuie să suporte durerile, în lipsa unui tratament.

Afecțiunea rară care îi face viața un coșmar unei tinere

În urmă cu mai mulți ani, în 2002, tânăra se juca cu mingea împreună cu colegii de muncă. Fiind îmbrăcată neadecvat jocului, în fustă și tocuri, aceasta a ajuns să-și fractureze un deget și să-și întindă încheietura astfel încât și-a afectat și umărul. A fost nevoie să poarte ghips, după care, atunci când și l-a dat jos și s-a dus să se spele pe mâini. În momentul în care apa a făcut contact cu pielea, aceasta a leșinat de durere. De atunci tânăra se confruntă cu un sindrom chinuitor.

Acest nefericit eveniment, alături de alte analize, au dus la un diagnostic neobișnuit: sindromul durerii regionale complexe. Aceasta este o formă de durere puțin înțeleasă, care este severă, cronică și debilitantă.

Deși majoritatea cazurilor sunt declanșate de o leziune, durerea rezultată este mult mai severă și de lungă durată decât cea normală, notează Serviciile Naționale de Sănătate din Regatul Unit.

„Pielea zonei afectate poate deveni atât de sensibilă încât o atingere ușoară, o lovitură sau chiar o schimbare de temperatură pot provoca dureri intense. Zonele afectate pot deveni, de asemenea, umflate, rigide sau pot suferi modificări fluctuante de culoare sau temperatură”, declară reprezentanții Serviciilor Naționale de Sănătate.

Senzația cu care se confruntă femeia este de flăcări pe interior și gheață pe exterior. De regulă, această afecțiune vizează anumite părți sau regiuni ale corpului, însă în cazul ei, sindromul a evoluat astfel încât îi cuprinde întregul corp. Momentele de schimbare a vremii sunt cele mai crunte. Atunci fața i se umflă, până în punctul în care nu mai poate vedea sau mânca. Durerea de picioare devine atât de insuportabilă încât nu poate face mai mult de 20 de pași.

„Oasele îmi par că sunt fracturate, iar pielea mea este atât de sensibilă încât este greu să port haine sau încălțăminte. Pielea îmi umflă și devine roșie-purpurie. Cea mai simplă atingere poate să se simtă ca și cum aș fi înjunghiată cu un vârtej încins. Această afecțiune poate apărea săptămâni, luni sau chiar ani după o leziune sau o intervenție chirurgicală, dar, și adesea consider că acesta este cel mai crud detaliu dintre toate, nu este fatală”, declară tânăra.

Sindromul care afectează sute de mii de oameni nu are niciun tratament

Se estimează că 200.000 de americani se confruntă cu această afecțiune care este considerată cea mai dureroasă condiție cunoscută medicinei. Este considerată mai dureroasă decât fibromialgia sau nașterea, ba chiar mai dureroasă decât amputarea unui deget fără anestezie. În prezent nu există niciun tratament.

„Când am o criză de durere deosebit de severă, care apare de aproximativ două ori pe lună, rămân acasă și în pat, uneori pentru o perioadă de până la două săptămâni. Îmi pierd activitățile copiilor. Anulez atât de des întâlnirile, încât oamenii nu mai întreabă dacă sunt disponibilă pentru a face ceva împreună. A fi în durere este un loc solitar, mai ales când ești împiedicat în recuperare la fiecare pas de medici și companii de asigurări”, a continuat tânăra.

Durerea este atât de intensă încât mulți pacienți cu acest sindrom ar sacrifica cu plăcere una sau mai multe membre pentru a scăpa de ea, dar se spune că amputarea membrului afectat tot ar putea lăsa dureri fantomă.

Din fericire, mulți oameni cu acest sindrom intră în remisie după luni sau ani de la diagnosticare, iar până la 80% dintre persoanele care fac fizioterapie pot obține o reducere a durerii. Cu toate acestea, în cazul acestei tinere, fizioterapia a eșuat și durerea s-a extins în alte părți ale corpului.

„Din experiența mea și din discuțiile cu alți războinici CRPS, se pare că doar două tratamente funcționează pentru cei dintre noi care se confruntă cu CRPS cronic, pe termen lung: infuziile repetate de ketamină în doze mari și biofeedback-ul Calmare. Ambele tratamente ajută la resetarea creierului nostru, astfel încât sistemul nervos simpatic să înceteze să emită semnale de durere incorecte. Totuși, ambele sunt disponibile doar în câteva locuri și niciunul dintre ele nu este acoperit de asigurarea mea”, a explicat tânăra.

Sindromul durerii regionale complexe este cunoscut sub numele de „boala sinucigașilor” din cauza severității și duratei durerii pe care o cauzează, și pentru că nu există un tratament cunoscut garantat să funcționeze, cu atât mai puțin o vindecare. Această afecțiune face munca aproape imposibilă.

„Învăț de asemenea să plâng pierderea vieții mele anterioare. Mi-am dat seama că probabil nu voi bifa niciodată urcarea pe vârful Muntelui Si de pe lista mea de dorințe sau nu voi mai purta pantofii cu toc de înalți din piele de șarpe, și deși acest lucru este devastator, este și în regulă. Învăț să găsesc și să iubesc noua eu, o persoană a cărei viață nu este centrată exclusiv în jurul afecțiunii mele. Există doar atât de mult pe cât pot controla, și nu știu ce mă așteaptă. Cel mai probabil voi avea mereu acest sindrom, dar refuz să las această condiție să-mi scrie întreaga poveste. Vreau să fac tot ce pot pentru a-mi trăi viața cât mai complet posibil și vreau să ajut și pe alții cu provocări similare să facă același lucru”, declară tânăra.

De ani de zile se confruntă cu o afecțiune rară care îi face viața un coșmar, însă tânăra nu se dă bătută și încearcă să privească partea plină a paharului.